Normalt er nyheder om sclerose i nyhederne ikke særlig opløftende eller spændende. På nær når jeg en sjælden gang i mellem snubler over en artikel hvor de lover, at nu er de lige ved og næsten at finde på noget helt mirakuløst, som giver os huden, musklerne og (livs)kræfterne tilbage igen. Så klynger jeg mig til den i dagevis, viser den til mine venner, fejrer det med mine børn indtil alt bliver normalt igen og livet går videre på bedste beskub.
Mere hyppigt er det, at læse artikler som denne her fra Politiken i den forgangne uge.
Tallet øges, vi bliver flere og flere og vi er især kvinder. Denne gang er der dog en pose penge, der er lovning på. Super! Fedt! Gør det: Knæk koden! Hvis I alligevel knækker cancer denne uge, kan I så ikke lige knække sclerosen, når I nu er i gang? Knæk cancer. Skrot sclerosen. Vi er SÅ klar. Og nu skal vi jo ikke komme op og slås om hvilke sygdomme der er bedst/værst. Cancer eller sclerose. Pest eller kolera.

Nå, der var intet nyt andet end penge, hvilket vel på en måde også er godt, hvis penge kan være med til at knække og skrotte. Dog var der en sætning fra Brita Løvendahl, som er direktør for sclerosehospitalerne i Danmark, som jeg bed særligt mærke i:
“Sygdommen er som at have et sværd hængende over hovedet. Man bliver nødt til at udvikle en robusthed over for sygdommen, så man stadig kan fastholde sin identitet og sin drøm om det gode liv,” siger hun.
Og så synes jeg, de er ved at have fat i noget. Noget konkret. Noget der kan gøres.
Det understøtter jo så teorien om alting når Stephen Hawking siger:
“Det er ikke de stærkeste af en art, der overlever, og heller ikke de mest egnede, men dem, der er bedst til at tilpasse sig forandringer. Det er vigtigt ikke at give op.”
Og lad mig her understrege med stor fed permanent tusch, at han lider af ALS, som er er en dødelig sygdom og helt anderledes end den jeg render rundt med, som ikke er dødelig!

Men det jeg tænker, er: Mens I arbejder på at finde pengene frem, løse mysteriet og få skrottet sclerosen, kunne vi jo fokusere på det med robustheden og tilpasningen. Tålmodighed og udholdenhed. Det kunne vi måske blive bedre til, mens vi venter. Og hvis vi får en tema-uge på TV, landsindsamling, Vild Med Dans og fed musik, siger vi da ikke nej. Knæk cancer! Skrot Sclerose!

Sådan så det ud i dag, da jeg gik tur i plantagen:

For ikke at skvatte over et agern eller en pind, havde jeg øjnene stift fokuseret på stien foran mig. Det var bare en lille tur, for i dag føltes mine ben lidt som panna cotta. Bestemt dejligt vejr og friskt og det føltes godt at suge den kølige luft ind og se efterårsfarverne. Jeg prøver at abstrahere fra, at vi nærmer os november, som er én lang glidebane ind mod total mørke og pladderkulde. Alt for meget november. Nå, men kom med den og lad os få den overstået!

I dag har jeg hjemmedag.
Jeg skal ordne regninger, vaske og klistre til sofaen.
De sidste uger har været hektiske og actionpacked. For nogen ville det sikkert have været a walk in the park, men for mig har det været lige til kanten. Selv om jeg leger popstjerne og forfatter, har jeg stadig sclerose og kan blive usandsynlig træt og udsplattet. Det er svært og sommetider umuligt at udsætte de ting der hører med til at udgive noget. Pressen venter ikke og når de vil snakke, er det bare om at slå til. Hverken bøger eller CD’er sælger sig selv …

I denne uge har jeg interviews med lokalaviser, med lokalradioer og Thor og jeg skal også forsøge os med at lave en slags video – eller i hvert fald nogle levende billeder til musikken, som kan bruges på Youtube, Facebook osv. Der bliver desværre ingen lækre moves fra mig – jeg performer fra barstolen.
Lørdag skal jeg signere bøger i Arnold Busck i Helsingør. Det har jeg godt nok aldrig prøvet før. Min højre skrivehånd holder ikke særlig godt om en tusch, men jeg har fundet ud af, at hvis jeg skriver mine krimskrams bogstaver med en kaligrafpen, bliver det næsten smart og ser ud som om det er meningen. Det er mig selv der har plaget om jeg godt måtte komme, så kom endelig forbi, så jeg ikke står og blomstrer fjoget henne i hjørnet!

Nu håber jeg bare det kaster noget af sig. At det er arbejdet værd, at det når ud.
Og jo, jeg er lidt flad, men hold op det har været spændende indtil nu og jeg håber bare begge dele får et langt og godt liv. Jeg er også godt klar over, det kræver mere arbejde og flere gode idéer, men jeg er parat.

For øvrigt så det sådan ud på min tur, da jeg endelig stillede vandrepindene og kiggede op:

 

 

 

Jeg glæder mig så meget til i overmorgen d. 20/10! Til at se jer alle sammen. Til at fejre.
Og til lejligheden er der slagtilbud: Bog og album for kun kr. 200,- Vildt billigt! Så kan I også købe julegaverne med det samme 🙂

Og mens I venter, kan I jo lige høre en smagsprøve på hvad vi vil servere på torsdag:

 

Jeg sidder på terrassen. På Sardinien. Det er lidt overskyet i dag, men lunt og mildt. Jeg har været en tur i vandet sammen med reservemor Jette; det er lørdag i dag og italienerne holder fri, så på stranden møder vi en far, der er nede for at fiske sammen med sine tre børn. De har pænt meget tøj på, for nu synes de vist sommeren er slut og de glor på os, som om vi er skrupskøre, når vi entrer stranden i bikini. Når vi så plasker ud i vandet er deres øjne ved at trille ud af hovedet. Det er da også sket mere end én gang, at jeg har ligget og solet mig og der kommer folk forbi i lange bukser og vindjakker. Rimelig spøjst. Jeg synes jo 20 grader er varmt, men her klæder man sig efter sæsonen og ikke temperaturen.
Jeg har flottet mig med en håndfuld mandler, en lille stærk kop kaffe og en halv blomme i madeira. Jeg har nået den alder, hvor det er helt i orden at spise blomme i madeira!

Jeg er taget herned på en impulsiv billig sviptur for lige at få lidt bonus-sommer, men også for at samle kræfter og for at koncentrere mig om at få bloggen op og køre. Jeg har spændt buen hårdt, kan jeg mærke, med at skulle udgive både en bog og et album på samme tid. Ja, d. 14 oktober udkommer både min bog: ”Jeg kan da stadig synge” og Thor Backhausens og mit album: ”Misen & Backhausen” og jeg glæder mig! Men hold op, der har været meget arbejde med korrektur, beslutninger om dit og dat, tryk af cover, mix, regnskaber osv. Bogen har Mussmann’forlag heldigvis påtaget sig at udgive, men albummet har vi selv stået for, og det er ikke nok kun at sørge for musikken, skulle jeg hilse at sige! Der er uploads og downloads og registrering her og der og Gramex og Koda og billeder og coverdesign og penge og budgetter og regnskaber. Svært at balancere i og jeg har hele tiden haft følelsen af, at der var noget jeg havde glemt som jeg burde have husket. Og den fornemmelse har jeg stadig …
Det sker jeg tænker, at udfordringen er lige i den tunge ende og jeg måske skulle have nøjedes med ét af projekterne. Kan jeg da ikke snart lære at gøre én ting ad gangen? Men så kommer det store spørgsmål om hvornår man skal tage en udfordring op eller lade den lige. Syg eller ikke syg. Den tager vi senere.

Og ja, jeg glæder mig helt vildt.

Bogen er sendt til tryk og er snart andet end bare word og PDF og albummet ligger derhjemme i kasser og ser fint, nyt og lækkert ud, synes jeg. Så produkterne skulle være klar – er jeg så klar?
Hm, så klar som jeg kan blive. Og klar til hvad? Det kommer helt an på flere ting: Bliver bogen eller albummet anmeldt? Og hvor og især: hvordan? Har man gennemslagskraft? Når man ud til nogen? Og hvis man gør – hvad synes de om det? Gør man en forskel? Rører det nogen? Fortæller de det til andre? Kan man nå folk på Facebook?
Både musik og litteratur er jo lavet fordi nogen skal konsumere det; lytte eller læse. Fortolke, forstå og føle. Os, der skræpper op og larmer hvad enten det er skrevne ord eller sungne, har jo brug for modtagere. Ellers er det fladt og ligegyldigt. Bolden må kastes tilbage; måske den falder blødt i hænderne – måske man får den tyret lige i nakken. Hvis man stikker snotten frem, risikerer man også at få én over nallerne. Det er reglen.

Så, nu skinner solen igen. Der var lige en stille regnbyge. En af de sjældne slags, men nu er varmen tilbage og havet siger sådan nogle lyde, som er på kostbare meditations-CD’er. Her er det gratis og som at blive kløet på ryggen.
Jeg er spændt på alt det, der skal ske, til at finde ud af hvad det er og hvor meget. Jeg har jo selv sat scenariet, og det jeg har produceret er jeg absolut tilfreds med!
Jeg er også nysgerrig på bloggen her. Glæder mig næsten allermest til at få den sat i gang og se hvad I derude vil byde ind med. Vil I mon læse med? Vil I sludre med, skælde ud, kritisere, foreslå, huje eller andet uforudsigeligt? Jeg krydser fingre for, at I er der – på alle måderne!

Nu kalder havet igen. Den gamle krop skal dyppes og så skal den måske lige tørre lidt i solen.

Har man lov at være en heldig kartoffel, selv om man har sclerose? Ja, det har man!